Wiecie, dość dużo latam po lekarzach i to z całą trójką moich dzieci. Nefrolog i urolog, alergolog, neurolog i ortopeda. Niedawno doszedł kardiolog, a już wiem, że konieczne będą wizyty w poradni logopedycznej, bo jest problem. Jest co robić, prawda? Czasami mam serdecznie dość, nie mówiąc już o pieniądzach wydawanych na leki. W listopadzie zostawiłam w aptece 650 zł. Można? Można. Ale tak właściwie mam zdrowe dzieci. Przez pewien czas będziemy się bujać tu i tam, aż problemy zostaną rozwiązane, a żadne z nich nie wydają się takimi, które by miały z nami zostać na całe życie.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają tej perspektywy co ja. Nie mogą podnieść sobie morale rozmowami w stylu „Spokojnie, wiek wiele rozwiąże”. Albo „Pochodzimy, poleczymy i będziemy mieli z głowy”. Ich dzieci zmagają się z czymś, co nie minie. Takich czy innych lekarzy będą mieli w repertuarze już zawsze. I nie mówię tylko o niepełnosprawności ruchowej. Mam na myśli dożywotnie zmaganie się z jakimś trwałym mankamentem zdrowotnym.

Mistrzowie lajków i szerów

Ale tak właściwie mało o nich wiemy, o tych z półki „rodzicielstwo level master”. Na profilach facebookowych widzimy komunikaty z prośbą o taką czy inną pomoc. Omiatamy wzrokiem, współczujemy („dobrze, że my tak nie mamy”), szerujemy dalej lub dajemy lajka i na tym się kończy nasze zaangażowanie.

Przyciągają naszą uwagę działania spektakularne, niesamowite operacje, które muszą się odbyć, bo inaczej koniec, tragiczne zdarzenia losowe, wypadki itp. Przez chwilę jesteśmy ludźmi dobrej woli i o wielkich sercach, posyłamy dalej z komunikatem „Pomóżcie!!!” a potem wracamy do własnych spraw i ogólnie rzecz biorąc mamy z bańki. Och, jacy jesteśmy dobrzy. Brawo my.

A oni z tym żyją dalej. I mam tu na myśli głównie tych rodziców, którzy nie mogą liczyć na materiał w Wiadomościach wypowiedziany drżącym głosem prowadzącej. Choroba ich dzieci jest, że tak powiem, cicha. Nic szczególnego. Ot głuchota. Ot, porażenie dziecięce. Ot, zespół Downa czy inna choroba genetyczna. Setki takich są, tysiące i – wybaczcie stwierdzenie – nie rokują medialnie. Nie ma się czym jarać, któż się podnieca aparatem słuchowym i rehabilitacją? Nawet się nie ma sensu dawać lajka, co nie?

Kilka pytań do rodziców level master

Poprosiłam zatem rodziców do zadań specjalnych, żeby zechcieli odpowiedzieć na parę pytań. Chciałam, żeby nieco uchylili drzwi i wpuścili nas przez próg do swojego świata. Chciałam, żebyście mogli na moment znaleźć się w ich skórze, poczuć ich, na chwilę dotknąć ich życia, a wszystko po to, by wskazać wam, jak można sensownie pomóc im i rodzicom podobnym do nich. I nie tylko. Zadałam im te same pytania. Zobaczcie, co mają wam do powiedzenia.

Kilka pytań do Uli

Z Ulą pracowałyśmy w jednej firmie i stąd się znamy. Przesympatyczna dziewczyna, zagorzała wyznawczyni poglądu „Nie czytasz, nie idę z tobą do łóżka”. Nie przypominam sobie, żebym kiedyś widziała ją bez książki (a później bez czytnika) 🙂 Ma dwoje dzieci. Jej synek Fabian urodził się… Zresztą przeczytajcie.

W jakich okolicznościach dowiedziałaś się o tym, że dziecko nie będzie w stu procentach zdrowe i jaka była Twoja reakcja?

Badania przesiewowe słuchu zaraz po porodzie u Fabianka nie wyszły dobrze. Zostaliśmy skierowani do poradni laryngologicznej w celu powtórzenia wyniku. Niestety nic się nie zmieniło. Kolejne badania już dokładniejsze potwierdziły diagnozę,  Fabianek nie słyszy na oba uszka. Reakcja? Szok, niedowierzanie… jak to jest możliwe?

Jakbyś mogła wymienić trzy rzeczy, za które jesteś swojemu dziecku wdzięczna, to co by to było?

– Jestem wdzięczna Fabiankowi za to, że jest otwarty, nie boi się lekarzy, bez problemu poddaje się badaniom. Bardzo ułatwia nam to pobyty w szpitalach, na badaniach.
– Jestem wdzięczna za to, że tak chętnie rwie się do ćwiczeń, nie trzeba go zmuszać, wręcz sam się o nie prosi. Dzięki temu wyniki rehabilitacji są szybko widoczne, a my jesteśmy dumni z jego osiągnięć.
– Jestem mu wdzięczna za radość, którą daje nam każdego dnia.

System opieki zdrowotnej znasz zapewne znacznie lepiej niż niejeden przeciętny Kowalski. Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w tym systemie, a co najbardziej zaskoczyło Cię na plus?

W systemie zdrowotnym zwłaszcza na początku naszej drogi najtrudniejsze były kolejki… okres oczekiwania na wizytę. Dlatego często kończyło się to wizytą prywatną nierzadko bardzo kosztowną. Pozytywnie zaskoczyło nas za to oddanie dzieciom wielu lekarzy… poświęcenie i dobre serce.

Ile czasu w Twoim życiu codziennym zabierają Ci pielgrzymki po lekarzach, rehabilitacja i tego typu sprawy?

Nasze życie to jedna wielka rehabilitacja. W domu ćwiczymy 3 razy dziennie, w  związku z implantacją w Poznaniu raz w miesiącu musimy jeździć do Poznania na ustawienia procesora oraz spotkania z logopedami. Dochodzą do tego cotygodniowe spotkania z logopedami we Wrocławiu, surdologopedami, zajęcia grupowe- logorytmika, protetyk słuchu, zajęcia sensoryczne.

Przeciętny Kowalski nawet nie przypuszcza, że rodzic dziecka niepełnosprawnego może…

Przeciętny Kowalski nawet nie przypuszcza, że rodzic dziecka niepełnosprawnego może być równie szczęśliwi jak on.

Dlaczego 1% podatku jest dla Ciebie taki ważny i co konkretnie on Ci daje?

Nie wyobrażam sobie, żeby nie było tych pieniędzy które Fabianek uzbierał na swoim subkoncie. Opłacamy nimi: koszta związane z użytkowaniem implantu oraz aparatu, dojazdy do Poznania, pomoce rehabilitacyjne a także turnusy rehabilitacyjne. Dopóki nie zaczęłam dokładnie podliczać pieniędzy, które wydajemy na Fabianka, nie zdawałam sobie sprawy jak jest to spora kwota.  Dzięki 1 % jest nam zdecydowanie łatwiej.

Gdybyś miała powiedzieć kilka zdań rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że czeka ich „rodzicielstwo level master”, to co by to było?

Wiem, że teraz dla Was jest koniec świata i macie prawo czuć się zagubieni, nieszczęśliwi i źli na cały świat. Ale za chwile trzeba wziąć się w garść dla maluszka, nie bać się pytać lekarzy, rodziców, którzy mają te same problemy. Bo często przez tą niewiedzę się boimy, zamartwiamy. Za jakiś czas będziecie silnymi, świadomymi rodzicami, dumnymi ze swojego dziecka. Trzeba walczyć do końca.

Fabian_Kozik2

To właśnie Fabian. Zdjęcie udostępniam za zgodą Uli.

Kilka pytań do Elwiry

Nie mam pojęcia, jak Elwira zagina czasoprzestrzeń, ale prowadzi blog „Jak ona to robi?”, pracuje, wychowuje dzieci (w tym niepełnosprawnego syna) i na dodatek już po raz drugi organizuje Blog Conference Poznań – przedsięwzięcie na kilkaset osób! Byłam w tamtym roku, bardzo dobrze wspominam, organizacyjny majstersztyk.

W jakich okolicznościach dowiedziałaś się o tym, że dziecko nie będzie w stu procentach zdrowe i jaka była Twoja reakcja?

Przebieg ciąży był trudny, ale nie wykazywał żadnych symptomów tego, że może coś dolegać synkowi. Wszelkie badania i wyniki były prawidłowe. Pod koniec ciąży zauważono stosunkowo za dużą głowę i zalecono cesarkę.

Lekarze uznali w szpitalu inaczej i rodziłam naturalnie. To był bardzo trudny poród i czuliśmy, że coś jest nie tak. Pierwszym szokiem był wynik usg główki, stwierdzający, że był wylew. Od tego momentu zaczęła się walka.

Lekarze, rehabilitacje, kolejne diagnozy, kolejni lekarze, bo czuliśmy, że jest coś więcej. Operacje oczu x2, operacja wady serca, którą przeżyliśmy najmocniej, aż ostatecznie dotarliśmy do lekarza genetyka. Sfinansowaliśmy zaawansowane badania genetyczne i po wynikach wszystko było jasne.

Otrzymaliśmy najtrudniejszą informację życia – synek ma wadę genetyczną. Spodziewaliśmy się czegoś takiego, ale z drugiej strony też łudziliśmy się, że może jednak wyjdzie ok. Uzyskanie jednak pełnej diagnozy (chociaż bolesnej), było niewątpliwie ogromnym odciążeniem. Oto po 2 i pół roku poszukiwań, w końcu uzyskaliśmy pełny obraz naszej sytuacji.

Jakbyś mogła wymienić trzy rzeczy, za które jesteś swojemu dziecku wdzięczna, to co by to było?

Chyba jest więcej niż trzy – upór, empatia, cierpliwość – radość z dobrych chwil i docenianie życia.

System opieki zdrowotnej znasz zapewne znacznie lepiej niż niejeden przeciętny Kowalski. Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w tym systemie, a co najbardziej zaskoczyło Cię na plus?

Nie będę oryginalna, ale na pewno długie wyczekiwania na wizytę do lekarzy i specjalistów, a także na rehabilitacje i inne ważne operacje (1.5 roku operacja oczu co przy dziecku rocznym to katastrofa). Takie dzieci nie mogą poczekać. Państwo tak naprawdę niewiele pomaga. Otrzymujemy zasiłek, który wystarczy na jedną wizytę u specjalisty. Kropla w morzu potrzeb. Jedyna nadzieja w 1% podatku przekazywanego czy darowiznach, bo to dzięki nim możemy finansować Wikowi potrzebnych specjalistów i obserwować jak wydobywają z niego potencjał i jak dzięki temu robi postępy! Aż nie chcę myśleć, że mogłoby być inaczej. Operację na oczy musieliśmy zbierać sami, bo nie mogliśmy pozwolić na takie oczekiwanie. Gdyby nie operacja Wiko mógłby stracić wzrok…

Oczywiście są choroby, że NFZ finansuje w pełni. Przy drogich operacjach zwykły obywatel nie byłby w stanie opłacić nawet z własnych środków.

Ile czasu w Twoim życiu codziennym zabierają Ci pielgrzymki po lekarzach, rehabilitacja i tego typu sprawy?

Przedszkole, zajęcia, rehabilitacje, dojazdy, praca w domu. Moje dziecko nie wie, co to znaczy nie mieć obowiązków. Jego życie od początku było przepełnione ćwiczeniami i rehabilitacjami. Musi ćwiczyć, żeby poszedł do szkoły przygotowany. Przez pierwszy okres byłam bardzo zaangażowana w terapię i robiłam mnóstwo prac z nim. Teraz dzięki pomocy fantastycznego przedszkola integracyjnego i współpracy z zaufanymi specjalistami odeszło mi trochę obowiązków i mogę być przede wszystkim mamą dla Wika, a nie terapeutą. Choć wiem, że czeka mnie praca przez całe życie, cieszy mnie obserwować jakie synek robi postępy.

Przeciętny Kowalski nawet nie przypuszcza, że rodzic dziecka niepełnosprawnego może…

…może aż tyle znieść i odnaleźć takie pokłady siły, ale też chcieć żyć normalnie.

Dlaczego 1% podatku jest dla Ciebie taki ważny i co konkretnie on Ci daje?

Dla mnie 1% to takie być albo nie być. To finansowanie na całe kosztowne zajęcia i rehabilitacje. Bez tego byłoby ciężko, naprawdę ciężko przy takich miesięcznych kosztach, móc zapewnić odpowiednią pomoc Wikowi.

Gdybyś miała powiedzieć kilka zdań rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że czeka ich „rodzicielstwo level master”, to co by to było?

Trzeba przejść wszystkie etapy: szok, żałobę, pogodzenie i akceptację. Każdy z tych etapów jest bardzo trudny i każdy przechodzi je na swój sposób. Następnie trzeba się pozbierać i przejść do działania. Ale nie samemu. Poradziłabym każdemu, by nie bać się mówić, że nie masz sił, że jest Ci źle czy poprosić o pomoc. To ogromne wyzwanie przed uczestnikami takiego rodzicielstwa, dlatego ważne jest, aby znaleźć też swoją własną przestrzeń, która będzie odciągała nasze myśli od złych rzeczy i pozwalała na reset. Trzeba mieć swój świat, swoja odskocznie i dla mnie jest to blog, który pomaga mi nie zwariować.

Za wyzwaniem rodzicielstwa level master stoi także wyzwanie partnerstwa czy małżeństwa level master i to też trzeba mieć na uwadze. W tym całym kieracie rehabilitacji trzeba zatroszczyć się i pamiętać o swoim związku. To my rodzice musimy mieć siłę, aby być w stanie pomóc Naszemu dziecku.

Elwira

Zdjęcie pochodzi z bloga Elwiry i zamieszczam je za jej zgodą.

Kilka pytań do Aliny

Alinę również znam z pracy. Jej synek, który jest w wieku moich bliźniaczek, najtrudniejsze ma już za sobą i można powiedzieć, że rodzina powoli wychodzi na prostą. Jej przykład jednak pokazuje, co wiąże się z długotrwałymi problemami zdrowotnymi dziecka – konieczność rezygnacji z pracy.

W jakich okolicznościach dowiedziałaś się o tym, że dziecko nie będzie w stu procentach zdrowe i jaka była Twoja reakcja?

O wadzie Michała (wada wrodzona o nazwie Sekwencja Pierre’a Robina) dowiedziałam się dopiero przy porodzie. W pierwszych godzinach życia Michała lekarze sami do końca nie byli pewni z jaką wadą mają do czynienia. Pewny był jedynie rozszczep podniebienia. Dopiero po konsultacji z Warszawskim Instytutem Matki i Dziecka okazało się, że jest to Sekwencja Pierre’a Robina. Jeśli chodzi o moją reakcję to przede wszystkim był to szok i niedowierzanie. Mój świat w jednej chwili runął w gruzach. Tak długo wyczekiwana chwila porodu, która miała dać szczęście i radość zmieniła się w koszmar. Całą noc przepłakałam zadając sobie pytanie dlaczego to nas spotkało…

Jakbyś mogła wymienić trzy rzeczy, za które jesteś swojemu dziecku wdzięczna, to co by to było?

Przede wszystkim jestem wdzięczna za to, że jest z nami. Po drugie, że codziennie daje mi siłę i powody by stawiać czoła przeciwnościom losu. Po trzecie jestem wdzięczna za jego bezwarunkową miłość, którą nam daje.

System opieki zdrowotnej znasz zapewne znacznie lepiej niż niejeden przeciętny Kowalski. Co jest dla Ciebie najtrudniejsze w tym systemie, a co najbardziej zaskoczyło Cię na plus?

Najtrudniejsze było i jest nadal to, że trzeba czekać na każdą wizytę u specjalisty czy zabiegi po kilka miesięcy. Często pomoc, opieka czy reakcja lekarzy jest potrzebna natychmiastowo – a wtedy niestety pozostaje sięgnąć do własnego portfela i wyłożyć czasem pokaźne sumy na leczenie czy rehabilitację. Jeśli chodzi o plusy – najbardziej zaskoczona byłam postawą i pracą pielęgniarek na oddziale noworodkowym i intensywnej terapii – ich pomoc i wsparcie w najtrudniejszych (tych pierwszych) tygodniach po porodzie była dla mnie nieoceniona.

Ile czasu w Twoim życiu codziennym zabierają Ci pielgrzymki po lekarzach, rehabilitacja i tego typu sprawy?

Zacznę od tego, że wychodząc ze szpitala po spędzonym tam miesiącu – w ręku miałam plik skierowań do specjalistów. Na przestrzeni prawie 6 lat odwiedziliśmy prawie wszystkie możliwe poradnie specjalistyczne. Z niektórych poradni korzystaliśmy co miesiąc, z niektórych co trzy miesiące. Jeśli chodzi o rehabilitację to na początku jeździliśmy 4 dni w tygodniu, a obecnie Michał ma zajęcia rehabilitacyjne w dwóch ośrodkach i jeździmy tam dwa dni w tygodniu. Taka ilość wizyt u lekarzy i zajęć rehabilitacyjnych sprawiła, że nie byłam w stanie tego pogodzić z pracą zawodową i musiałam zdecydować się na urlop wychowawczy.

Dlaczego 1% podatku był dla Ciebie taki ważny i co konkretnie on Ci dawał?

Ze środków uzbieranych z 1% sfinansowaliśmy m.in. wydatki związane z jego leczeniem i rehabilitacją np. koszt założenia drenów wentylacyjnych w obu uszach, ponieważ ma zdiagnozowany niedosłuch – operacja kosztowała 2500 zł. Koszty leków, badań specjalistycznych w poradni genetycznej, wizyty u specjalistów, specjalne obuwie ortopedyczne i kładki do butów.

Gdybyś miała powiedzieć kilka zdań rodzicom, którzy właśnie dowiedzieli się, że czeka ich „rodzicielstwo level master”, to co by to było?

Trzeba wierzyć, że trud włożony w leczenie i rehabilitację dziecka przyniesie efekty. Jest to mozolny i długotrwały proces. Dlatego też niestety często ogrom, natłok problemów z tym związanych powoduje, że tracimy tą wiarę, a wtedy potrzebny jest ktoś kto powie, że będzie dobrze, że te efekty w końcu będzie widać.

Wiecie już trochę więcej, prawda? Ale tu nie chodzi tylko o Fabiana, Michała i Wiktora. A o co chodzi – o tym na drugiej stronie.

14 KOMENTARZE

  1. Dziękuję, ja mama synka z zespołem Downa. Niby takie nic, bo tyle jest dzieci z Downem, a jednak nikt nie chciałby się zamienić;-)

  2. Jeśli chodzi o fajne, mądre pomaganie a nie użalanie się „mam chore dziecko, ojojojojjj, co ja teraz zrobię, niech mi wszyscy pomagają” to ja jestem pod wrażeniem Karoliny i Damiana, którzy stworzyli dla swojego synka akcję „Biegnę, żeby Bartek mógł biegać”. http://www.naszmaraton.pl 🙂

  3. Do level master mam daleko, acz pamiętam słabość w kolanach, kiedy podczas wizyty u okulisty, gdy córka miała trzy miesiące, usłyszałam, że wada wzroku przekracza plus dziesięć w obu oczach, że astygmatyzm, że brak prawidłowej ruchomości mięśni gałek ocznych, że jedno oko niedowidzące. Dziecko sobie radzi, mamy przyzwoitą opiekę lekarską, rehabilitację i tak dalej, acz przewlekłość choroby i swojego rodzaju upierdliwość państwowej opieki medycznej dają się czasem we znaki.
    BTW podczas pierwszej operacji mieliśmy na sali chłopca w tym samym wieku, co moja córa. Mama Piotrusia kamiennie spokojna (ja, oczywiście, roztelepana, czas mijał i nikomu nie przyszło do głowy, żeby poinformować mnie, że jest OK), a na moje pytanie o źródło tego spokoju machnęła ręką, że to ich jedenasta operacja i pewnie nie ostatnia. Zen na poziomie dla mnie nieosiągalnym.

    • Mam ciary i łzy w oczach! Coś w tym jednak jest. Pracowałam kiedyś w pracowni TK i MRI jako pracownik administracyjny (czytaj: biurwa) i powiem Ci, że najspokojniejsi, najbardziej wyciszeni i najcierpliwsi byli rodzice dzieci, które przyjeżdżały z onkologii.

  4. Bardzo potrzebny tekst. Wejście do świata rodziców, którzy codziennie walczą – niektórym dopiero po czymś tak łopatologicznym spadają z oczu klapki.
    Swoją drogą – ja przy swoich 3 synach pewnej zimy (w jednym miesiącu!) zostawiłam w aptece tysiąc złotych. Płakałam po nocach z bezsilności, że znów infekcja, że kolejny specjalista do zaliczenia.. byłam na skraju wyczerpania. Z podziwem myślę o rodzicach z tego najwyższego levelu..

  5. Świetny tekst! Prawdziwy jak diabli. Jestem mama chorej dziewczynki, która kiedyś wyrośnie zapewne ale na obecny moment młoda posiada – ptasi profil, zwiotczenie mięśni wokół ust, tyłozgryz, zaburzenia układu sensorycznego ze stwierdzonym podtypem obronności dotykowej (w tej chwili nie ma rzęs, koszt rehabilitacji 9600 zł plus dojazdy) , AZS- mimo eliminacji produktów skóra potrafi pękać i krwawić. Uczulona na mleko, jajka, chemię… Koszt utrzymania dziecka tylko albo aż z takimi schorzeniami jest gigantyczny… Dużo zdrowia dla wszystkich latorośli!

  6. Do listy watpliwosci mozna jeszcze dodac: „a co jesli fiskus nie przekaze tego 1% tam, gdzie trzeba?” Albo „ten 1% to grosze , co to za pomoc?” Mnie zostaje tylko przelew na konto, bo jestem za granica, ale za kazdym razem, jak wejde np na strone „Pomaga sie” to przytlacza czlowieka ogrom potrzeb. Wszystkim nie pomozemy, ale na pewno warto zrobic cos wiecej niz tylko „szerowac”

  7. Dzięki! Super tekst. Sama mam córkę niepełnosprawną, też urodziła się głucha (wada genetyczna), zaimplantowana, walczymy, żeby zaczęła mówić. Zbieramy 1% – i to dla nas ogromna pomoc. Warto pomagać.